從被照顧者到助人者 劉仁海牧師攜手妻子與失智共舞13年

波新聞─李守倫／台北
隨著臺灣邁入超高齡社會，失智症人口持續攀升。根據衛生福利部委託國家衛生研究院最新調查，全臺失智症人口已超過37萬人，其中超過6成4屬於極輕度與輕度失智症。一般民眾對失智症的汙名就是失智症沒藥醫、失智症會退化到認不得人。其實多數患者在確診初期仍具有學習能力與生活自主性，若能及早用藥，並透過腦動、身動、人際互動、健康飲食、充足睡眠、慢性病自我管理等健腦生活型態介入，不僅有助促進認知功能，更能延緩失能、提升生活品質。
天主教失智老人基金會陳俊佑社工處長表示，失智症並非只有患者一人面對，而是整個家庭都需要重新學習生活。許多家屬在確診後常感到徬徨無助，不知道該如何與家人相處，也不知道如何安排生活作息、活動及飲食，長期照顧壓力更可能影響自身健康。基金會長年服務也發現，許多照顧者把重心全部放在患者身上，卻忽略自己的身心狀況，最後自己也憂鬱症、失智症上身，甚至走得比失智者更早的困境。
失智老人基金會自2016年參考史丹佛大學慢性病自我管理課程與南加大生活型態再設計課程，結合多年專業經驗，於 2016 年推動「輕度失智者生活型態再設計之自主管理團體」。團體規劃 12 次課程，以「生活」為核心，協助長者訂定運動、飲食與社交行動計畫。透過照顧者的陪伴，讓長者重拾生活自主的動機。2016年首梯次9位參與者回饋顯示，在運動量、健康狀況、心情、飲食意識及家人關係上皆有顯著進步。實證經驗顯示，輕度失智者具備自我管理潛力，雖行動計畫仍需家屬參與，但此過程亦增進了家屬與個案間的情感互動。考量到照顧者與失智者生活密不可分，失智老人基金會於 2020 年將團體轉型為《這樣活、不失智～輕度失智者與照顧者生活型態再設計團體》。經與國立臺北護理健康大學黃秀梨教授合作研究，結果顯示失智者 MMSE 分數平均進步 1.4 分、憂鬱分數下降 1.2 分，照顧者的自我效能亦有所提升。雖然受限於樣本人數，量化差異未達統計顯著性，但質性回饋顯示雙方在表達、運動量及生活目標上皆有正向覺察。
曾參與本課程的一對與會者--劉仁海牧師與楊菊鳳師母，以自身走過失智歷程的真實生命經驗，分享從確診初期的徬徨無助，到夫妻攜手重新建立生活節奏、積極面對失智疾病的心路歷程，一同陪伴失智家庭彼此交流、分享與支持。劉牧師103年確診輕度失智，他一值都有病識感，知道自己的狀況，並努力對抗疾病，不因罹患失智症而消極，更參與失智老人基金會辦理失智症長者生活型態再設計課程，107年參與了基金會「與失智共舞」紀錄片拍攝。劉仁海牧師不僅是失智症患者，更長期投入同儕支持工作，鼓勵其他失智者勇於走出家門、持續學習，積極參與家庭與社會生活。藉由劉牧師自身的經驗，更擔任基金會各項辦理的舞台劇、講座後的講師，以實際行動證明失智者並非只能接受照顧，也能成為陪伴他人、傳遞希望的「助人者」。
為陪伴更多失智家庭不再孤軍奮戰，失智老人基金會首度推出「健腦下午茶」系列活動，於年底規劃6場實體課程，系列課程首場《失智症家庭生活再造》特別邀請臺北護理健康大學老人照護系黃秀梨教授講授國際與本土研究發現，第二部分採「失智者＋家屬」共同學習模式進行，特別規劃邀請與失智症共舞13年的劉仁海牧師及楊菊鳳師母擔任支持團體帶領人，陪伴更多輕度失智症家庭與疾病共生。
基金會期待透過這六場系列課程，期待失智者與家庭照顧者將課堂健腦知識落實為日常生活型態，攜手打造更有品質與尊嚴的生活。今年活動特別感謝中華社會福利聯合勸募協會、蘇天財文教基金會、明緯公益基金會、臺北市新永和基金會共同支持辦理。後續課程將於8/10、9/14、10/12、11/16、12/14陸續舉行，歡迎輕度失智者及家庭照顧者踴躍報名參加，報名及洽詢請電（02）2332-0992分機158，蘇助理專員。
《健腦下午茶》第一集：失智症家庭生活型態再造線上系列
PODCAST: https://reurl.cc/dO0n96
YOUTUBE：https://youtu.be/qhqtOgo89wo
圖／與失智共舞13年的劉仁海牧師(右)與家屬楊菊鳳牧師娘(左)，帶領家屬支持團體